Dan ga ik nu een tweede lans breken voor het belang van sporten. En wel met een heel specifiek en persoonlijk verhaal. Maar ik hoop dat het toch, in het algemeen, duidelijk maakt hoe je je gezondheid kan verbeteren door te sporten. Daarnaast hoop ik dat anderen, die in dezelfde situatie zitten als Irene, hierdoor geïnspireerd worden.
Toen mijn dochter aan het eind van de puberteit kwam, bleek dat ze een vervelende aandoening aan het ontwikkelen was. Lipoedeem. Dat typ ik nu even zo gemakkelijk, maar het heeft lang geduurd voor het duidelijk was. Want al komt dit bij 11% van de vrouwen voor, nog steeds is er erg weinig bekendheid mee, zowel publiekelijk als in medische kringen. Ze heeft er zelf onderzoek naar gedaan voor haar Master Zorgtraject en ik citeer uit haar Ontwerpproject:

11% van de vrouwelijke bevolking lijdt in meer of mindere mate aan de ziekte lipoedeem. Lipoedeem (wat letterlijk vet en oedeem betekent) is een ziekte waarbij het vetweefsel ongelijk is verdeeld over het lichaam, waardoor er vetophopingen ontstaan. Deze ophopingen kunnen leiden tot ernstige pijnklachten en in een verder stadium tot invaliditeit.
Lipoedeem komt voornamelijk voor in de (onder)benen. 30% van de patiënten met lipoedeem heeft ook oedeem in de bovenarmen. Opvallend is dat, in tegenstelling tot veel andere oedeemsoorten, de voeten en handen niet worden aangedaan
De ziekte komt vrijwel alleen voor bij vrouwen en is een hormonale aandoening.

Ben je geïnteresseerd in het hele onderzoek, dan kan je ongetwijfeld meer informatie krijgen via irene.vangerner@hu.nl
Het voert te ver om nu alle medische details te bespreken, maar het was voor Irene niet altijd gemakkelijk om met haar aandoening om te gaan. Uiteraard heb ik toestemming gevraagd of ik hierover mocht schrijven en haar antwoord was: “Zeker, maar maak het niet te dramatisch.” Dus dat doe ik dan ook niet.
Maar wel wil ik benadrukken dat er naast het lichamelijke probleem ook een niet te verwaarlozen psychisch probleem aan gerelateerd is. Het is niet fijn als je onderlichaam 2 of 3 kledingmaten groter heeft dan je bovenlichaam. Het is niet fijn als je voelt dat je nagekeken wordt. Dat er opmerkingen over je gemaakt worden, dat je “adviezen” krijgt om af te vallen. Ook als moeder deed dat mij pijn.
En het is toch een schrikbeeld dat het in de toekomst erger kan worden en dat je naast meer pijn klachten zelfs de kans loopt immobiel te  worden.
Ze leeft gezond, en afvallen heeft geen effect op de aangedane zones van haar lichaam. Het is wel belangrijk dat haar gewicht op peil blijft, want hoe zwaarder ze zou zijn, hoe meer belastend dat is voor haar heupen en benen.
Steunkousen geven de compressie die verlichting kan geven en verergering kan vertragen, maar welke jonge meid wil nou steunkousen dragen…. toch deed ze het trouw, ik bewonder dat. Alleen als het echt zomer was, liet ze de kousen wel eens in de kast liggen.
Ze bleef altijd nieuwe mogelijkheden zoeken om haar situatie te verbeteren. Juist omdat er zo weinig over bekend is, en al helemaal ontzettend weinig over behandeling, ging ze zelf experimenteren. Ze had in haar onderzoek al geconstateerd dat het heel belangrijk is dat de doorbloeding zo goed mogelijk blijft en beweging stimuleert dat. Dat betekent sporten.
Nu is ze net zo’n sporter als ik. Dus met tegenzin, maar toch gemotiveerd vanwege de mogelijke effectiveit, ging ze gericht sporten. Twee maal in de week, eerst bij Ladyline, maar “haar” vestiging heet nu Figuura.
In een infraroodcabine volgt ze een pittig programma, vooral voor de benen en de heupen/buik en sinds januari heeft ze daar ook compressietherapie bij. Het is zwaar. Echt. En ze doet dit nu al bijna 3 jaar. Maar wat een resultaat!
Ten eerste is al bereikt dat de lipoedeem sowieso niet verergerd is. Dat is al heel wat. Maar ze voelt ook dat haar benen niet meer zo zwaar en pijnlijk zijn, dat is natuurlijk ook geweldig.
En als klap op de vuurpijl is haar figuur veranderd en niet zo’n beetje ook. Wat niemand voor mogelijk hield, want lipoedeem is niet echt behandelbaar: ze raakt omvang kwijt op de aangedane plaatsen. En dat is heel goed te meten, niet in (kilo)grammen maar in centimeters.
Zit u goed op uw stoel, lezer? Vanaf het het startmoment tot nu is zij maar liefst 64 cm omvang van haar onderlichaam kwijtgeraakt! Ik tel af: 16 cm van de heupomvang, 23 cm van de dij-omvang( een cruciaal punt bij lipoedeem), 14 cm van haar knieën en 11 cm van haar kuiten. Ik geef het je te doen, ik ben zo ontzettend trots op haar!
Ze kan nu gewoon in de winkel laarzen kopen, die dicht kunnen . Een leuke spijkerbroek. Een mooi jurkje, omdat het niet meer zo is dat ze aan de bovenkant maar 38 en aan de onderkant maat 42 nodig heeft. Dat doet natuurlijk veel voor je zelfbeeld en je zelfvertrouwen.
Als moeder moet ik nog even kwijt dat ik er echt bewondering voor heb hoe ze er überhaupt al die jaren mee omgegaan is. Natuurlijk waren er wel eens tranen ( Nee, Irene, ik maak het niet te dramatisch, wees maar niet bang), maar ze was toch meesttijds positief en vastbesloten om een remedie te vinden.
Lipoedeem kan niet echt genezen. Maar zij zorgt er wel voor, dat voor haar de klachten tot een minimum beperkt blijven op deze manier. En haar kennende houdt ze dit ook vol, al is het haar hele leven. Op gewicht blijven, veel beweging zoals lopen en fietsen naar werk en winkels, en heel belangrijk: het specifieke sporten. Twee keer in de week.
Ken je iemand met lipoedeem waarvan je denkt: die moet dit stukje lezen? Deel het dan gerust.
Ik heb het geschreven als compliment aan Irene, maar ook zeker als inspiratie voor lotgenoten.